La historia de Gael

La tasa de mortalidad es hasta del 87% en el primer año de vida para los bebés.

La epidermólisis bullosa (EB) es una enfermedad genética que afecta la piel, haciéndola extremadamente frágil. Para los niños con esta condición, incluso un leve roce o golpe puede causar ampollas y heridas, como si su piel fuera de “cristal”. Estas ampollas pueden aparecer no solo en la piel, sino también en las mucosas, como en la boca o el esófago, lo que puede dificultar actividades cotidianas como comer o moverse.

Existen diferentes tipos de EB, algunos más leves y otros más graves, pero todos requieren cuidados especiales para prevenir infecciones y tratar las heridas. Aunque no tiene cura en este momento, existen tratamientos para aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida del niño. Es importante estar bien informado y tener un equipo médico especializado que apoye a la familia en el manejo de la enfermedad.

Fuente: CrioCord y CryoHoldco